17 août 2017

[interview] Anne-Dauphine Julliand

A l’occasion de la sortie du film documentaire « Et les mistrals gagnants », nous avons rencontré la réalisatrice Anne-Dauphine Julliand pour une interview où il est question de l’enfance, de la maladie, mais aussi et surtout de la vie. Anne-Dauphine Julliand, on vous connaissait écrivain, mais pas réalisatrice de documentaire. Qu’est-ce qui vous a amenée à passer derrière la caméra ? Dans mes livres, j’ai raconté mon histoire personnelle, en particulier cette année et demie passée aux côtés de ma fille malade. Par la suite, j’ai rencontré un certain nombre d’associations d’enfants malades et de personnes ayant eu des expériences semblables à la mienne. J’ai réalisé que ce que j’avais vécu avec ma fille était finalement quelque chose de propre à l’enfant et même quelque chose d’assez courant chez l’enfant malade : l’insouciance face à la vie, cette façon unique d’avancer et de continuer à regarder la vie. J’ai eu envie de le montrer. En tout cas, j’ai eu envie que les enfants nous le disent. Pour ça, je ne pouvais pas écrire un livre. Depuis sa sortie, le film a connu un succès critique et public unanime. Vous attendiez-vous à un tel accueil? Comment le vivez-vous ? On savait que le sujet était universel. Le film est une invitation faite au spectateur à retrouver son âme d’enfant, à retrouver sa capacité de profiter de l’instant. On savait par contre aussi que le film parlait  d’enfants malades et que ça pouvait effrayer. Finalement, on a été assez surpris de voir la rapidité avec laquelle les spectateurs se sont emparés du film et l’ont compris comme il était. En France, on est à 225’000 entrées, c’est incroyable pour un film comme celui-ci. On en est très heureux, cela conforte quelque chose de très positif. Comment avez-vous convaincu les enfants et les parents de prendre part à ce projet ? Tout d’abord, je ne suis pas allée moi en première ligne pour rencontrer ces familles. Cela aurait été assez indélicat. Je me suis appuyée sur des gens qui les connaissent et s’en occupent au quotidien. Ce sont ces personnes qui m’ont orientée vers les cinq enfants du film. Quand j’ai pris contact avec les familles, elles avaient déjà donné leur accord. J’ai été assez étonnée de voir l’enthousiasme et la spontanéité de leur consentement au film. Bien sûr, ils avaient beaucoup de questions, mais je pense qu’ils ont aimé l’approche du film. C’était un film qui allait parler de la vie avant tout, et pour ça, il allait donner la parole à leurs enfants, à travers tout ce qu’ils vivent au quotidien. Était-ce une volonté de suivre de jeunes enfants et non des adolescents ? Oui, c’est un autre sujet les adolescents. C’est un beau sujet aussi, mais c’est complètement autre chose. Je voulais vraiment réveiller cet enfant qu’on a tous été, cette insouciance dans la vie, cette façon de concevoir l’existence, très instinctive, qui n’est pas dénaturée par l’épreuve. C’est pourquoi j’ai choisi de limiter mon choix à des enfants âgés de cinq à neuf ans. Avec un tel sujet, le risque est grand de tomber dans le misérabilisme et le pathos. Finalement, c’est tout le contraire. Comment vous y êtes-vous prise ? J’ai simplement fait comme les enfants et abordé le sujet comme eux. Les enfants ne sont pas pathos, ils n’ont pas de tabous. On est pathos quand on s’apitoie sur son sort en fait, ou sur le sort de quelqu’un. Les enfants, eux, ne s’apitoient pas sur leur sort, j’ai donc respecté ça. Il y a des moments qui sont difficiles, mais il n’y a rien de dramatique. On ne prolonge pas le moment difficile, c’est difficile le temps de la difficulté. Une fois que c’est fini, on recommence à jouer. On est frappé par l’attitude positive et la maturité de ces enfants. Malgré la gravité de leur maladie, ils la remettent à sa place, en quelque sorte, la relativisent et invitent même leurs parents à faire de même. Est-ce quelque chose de propre à ces cinq enfants ? Je pense que tous les enfants partagent cet état d’esprit. C’est le propre de l’enfance, c’est le propre de la nature humaine, puisqu’on a tous été des enfants. Chez ces cinq enfants, c’est un peu extrapolé parce que c’est éprouvé. Après, ils sont positifs, oui, mais je trouve qu’ils sont quand même très réalistes. Être réaliste, c’est ce qu’il leur permet d’être positif en fin de compte. Quand c’est triste, ils le disent, mais ils ne laissent pas la maladie contaminer tous les aspects de leur vie. Ils restent malgré tout des enfants, c’est ça qui est beau dans le film. On les voit jouer, ils ont leurs copains, ils vont au foot, ils vont au théâtre, ils s’engueulent avec leurs frères et sœurs… il y a la vie et il n’y a pas que la maladie. La maladie en fait juste partie. Le film contient malgré tout quelques moments difficiles, comme cette scène des soins de Charles. Qu’est-ce qui vous a poussée à les garder au montage final ? Les enfants, car c’est eux qui me l’ont demandé. Pour prendre l’exemple de Charles, il m’a dit: « Si tu ne filmes pas le bain, cela ne sert à rien de filmer ma vie ». Encore une fois, ils sont très réalistes. Ils ne sont pas dans le monde des Bisounours les enfants… En voyant leurs difficultés au quotidien, je trouve qu’on apprécie d’autant plus leur joie. Leur vie est difficile, mais cela ne les empêche pas de l’aimer.  Est-ce aussi un film à montrer aux enfants selon vous ? Complètement. On a eu des spectateurs de cinq ans qu’ils l’ont vu avec leurs yeux de « cinq ans ». C’est un film tourné à hauteur d’enfant qui leur donne la parole. Je pense donc que les enfants le reçoivent d’égal à égal. Ils vont aussi tirer d’autres fils du film. Quand Tugdual dit « Rien n’empêche d’être heureux », une enfant de cinq ans, ça ne l’épate pas. Alors que nous, ça nous scotche. Mais par contre, cela peut évoquer chez les plus jeunes spectateurs d’autres choses comme l’acceptation de la différence, le fait d’avoir un copain, une copine malade, l’intégration, etc.  Outre « Mistral gagnant », la mélodie qui accompagne le film est celle des rires d’enfants, omniprésents. Le rire, une des clés du bonheur ? Chez un enfant, l’avantage est que le rire est vraiment spontané. Ambre, par exemple, a un rire exceptionnel ! En fait, je dirais plutôt que le rire est l’expression contagieuse du bonheur. À l’image de la Fondation Théodora, de nombreuses personnes et associations s’engagent aux côtés du personnel soignant et des parents afin d’améliorer le quotidien des enfants hospitalisés. Qu’est-ce que cela vous évoque ? Les enfants sont dans la vie quoiqu’il arrive. À l’hôpital, ils continuent à être dans la vie. Ils continuent à chercher comment rire, jouer et même aller à l’école. Toutes ces associations permettent à l’enfant de rester complètement dans la vie au lieu d’être focalisé sur les soins. Elles sont aussi parfois le relais des parents qui ne peuvent pas toujours avoir la légèreté pour jouer avec l’enfant durant ces moments-là, ni même avoir le recul nécessaire pour entrer dans l’état d’esprit d’un enfant. C’est aussi une tierce personne qui s’approche volontairement de la situation, sans être directement concernée, avec un regard bienveillant. Et pour les enfants, même les petits, le regard est important. Le fait de venir jouer avec eux, le fait de les considérer comme des enfants, cela leur permet de rester des enfants. C’est donc absolument nécessaire. Selon vous, qu’est-ce qui pourrait encore être fait pour améliorer le quotidien des enfants malades ? Il faut d’abord dire qu’on a fait  beaucoup de progrès en la matière. Déjà, on considère maintenant l’enfant comme le patient, la personne principalement intéressée. Les médecins s’adressent de plus en plus à eux. On prend aussi en charge la douleur. En France, on a une tolérance zéro face à la douleur de l’enfant. On a des hôpitaux qui s’humanisent et c’est une bonne nouvelle. La seule chose que l’on devrait prendre un peu plus en compte selon moi, c’est le bien-être des parents quand leur enfant est à l’hôpital. Je ne peux pas parler pour la Suisse, mais en France, c’est souvent problématique. Les parents arrivent et ne savent pas où se positionner, ils ne savent même pas où dormir, où prendre leurs repas, etc. Toutes ces petites choses qui font que la vie est difficile quand l’enfant est hospitalisé. Tout ce qui peut faciliter la vie des parents qui accompagnent un enfant facilitera la vie des soignants et de l’enfant. Cela facilitera la vie de tout le monde finalement.
 
Le film documentaire « Et les mistrals gagnants » est à découvrir actuellement dans les salles de Suisse romande. 
 

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