Magische Seifenblasen für Nael

«Die Geburt eines Kindes wird von vielen als einer der glücklichsten Momente im Leben bezeichnet. Wenn vor der Geburt klar ist, dass ein Kind nicht gesund sein wird, mischen sich unter diese euphorischen Gefühle auch Sorgen und Ängste. Diese Ungewissheit erlebten mein Mann und ich vor neun Jahren, als unser Sohn Nael im Universitätsspital Zürich auf die Welt kam. Nach nur 30 Minuten auf der Welt wurde er ins rund einen Kilometer entfernte Kinderspital verlegt und am Herzen operiert. Für die folgenden neun Monate war das Kispi dann auch das Zuhause von Nael. Ich verbrachte den Vormittag meistens daheim mit unserer damals zweieinhalbjährigen Tochter. Gemeinsam pendelten wir dann nach Zürich und am Abend war oft mein Mann bei Nael. Auch Weihnachten, Silvester und Geburtstage feierten wir im Spital.

Der Besuch der Traumdoktoren als Highlight

Ein fester Bestandteil des Lebens im Kispi waren die Besuche der Traumdoktoren am Donnerstagnachmittag. Insbesondere zu Beginn waren die Theodora-Künstler eine Aufmunterung für die Schwester von Nael. Sie freute sich immer sehr über die Abwechslung. Die Traumdoktoren bastelten Ballontiere für sie, stimmten sanfte Melodien an oder scherzten mit uns. Auch mein Mann und ich waren sehr dankbar, dass wir für einen Moment alle Schläuche, Diagnosen und Sorgen vergessen konnten.

Nach neun Monaten durften wir unseren Sohn endlich nach Hause nehmen. Bis zum Alter von drei Jahren hatte Nael jedoch noch zwei weitere grosse Operationen und diverse kleinere, die ich irgendwann aufgehört habe zu zählen. Seit diesen spitalintensiven ersten drei Lebensjahren sind wir alle ein bis drei Jahre im Kinderspital für einen kürzeren stationären Aufenthalt. Dabei ist der Besuch der Traumdoktoren immer ein Highlight. Wegen eines Gendefekts, unabhängig von seinem Herzfehler, hat Nael auch eine geistige Behinderung. Er spricht daher besonders intensiv auf die musikalischen Einlagen sowie die Mimik der Traumdoktoren an.

Ein ganz besonderer Besuch

Ein Besuch bleibt mir ganz besonders in Erinnerung: Nach einem Eingriff litt Nael an den Entzugssymptomen vom Morphium. Er war lethargisch und ich konnte ihn für nichts begeistern. Da klopfte es an der Türe und Seifenblasen schwebten ins Zimmer. Dr. Tripp Trapp schaffte das Unmögliche: In fünfzehn Minuten reiste er mit Nael in eine Fantasiewelt und mein Sohn konnte endlich wieder lachen. Auch bei mir löste sich dadurch die Anspannung der letzten Tage. Mein Mann hielt diesen befreienden Moment fest (siehe Foto).

Als klar wurde, dass unser Kind besonders viel Betreuung brauchen wird, habe ich vor der Geburt von Nael meine selbständige Tätigkeit als Beraterin im Lebensmittelbereich beendet. In der Zwischenzeit habe ich mich mit Littlefeet selbständig gemacht. Der Online-Shop bietet alles um mit Nadel und Faden oder dem Plotter kreativ zu wirken. Später haben mein Mann und ich auch den Online-Shop besonderekinder.ch eröffnet. Dort bieten wir funktionelle und schöne Produkte an, die uns den Alltag erleichtert haben und Familien in einer ähnlichen Situation unterstützen soll. Und für mich ist es ein Ausgleich zum Alltag als Mutter. Meine vier Mitarbeiterinnen im Teilzeitpensum halten mir den Rücken frei, wenn ich mit Nael zum Beispiel in den Spital muss.«Dr. Tripp Trapp schaffte das Unmögliche.»Stefanie Steiner, Mutter von Nael

Nael besucht heute die 3. Klasse in der heilpädagogischen Schule der St. Josef Stiftung in Bremgarten. Auch dort sorgen die Künstler der Stiftung Theodora alle zwei Wochen als «Herr und Frau Traum» für Abwechslung. Und ich bin mir sicher, dass Nael die magischen Seifenblasen jeweils besonders beeindrucken.»